Back to Main

  Back to previous

 
  News

 
  Articles

 
  Press Room













 

 
BHMA SCIENCE 11/05/2003
Αδελφός κατά παραγγελίαν και σωτήρας - 11/05/03
ΠΑΝΑΓΙΩΤΑ ΚΑΡΛΑΤΗΡΑ - ΘΕΟΔΩΡΑ ΤΣΩΛΗ

Είναι από τις φορές που ο άνθρωπος δίνει ελπίδα ζωής εκεί όπου η φύση την στερεί. Τα γονίδια του τετράχρονου Ζέιν Χάσμι δεν θα του άφηναν το περιθώριο να γιορτάσει πολλές φορές ακόμη τα γενέθλιά του. Το παιδί πάσχει από μία σοβαρή ασθένεια του αίματος η οποία το αναγκάζει να υφίσταται κάθε εβδομάδα έως και πέντε μεταγγίσεις αίματος διάρκειας 12 ωρών έκαστη. Οι γονείς του Ζέιν σε μία προσπάθεια να αποτρέψουν αυτό το "χρονικό ενός - σύντομου - προαναγγελθέντος θανάτου" για το παιδί τους απευθύνθηκαν στην Αρχή για την Ανθρώπινη Αναπαραγωγή και Εμβρυολογία της Βρετανίας (Human Fertilisation and Embryology Authority, HFEA) προκειμένου να λάβουν την άδεια να φέρουν στον κόσμο με την μέθοδο της προεμφυτευτικής διάγνωσης ένα τέκνο, ιστοσυμβατό με τον Ζέιν, ώστε να γίνει εκτός από αδελφός του, "σωτήρας" του. Αν και η αρχή γνωμοδότησε υπέρ του αιτήματός του ζεύγους Χάσμι, εκπρόσωποι Οργανώσεων της Ρωμαιοκαθολικής Εκκλησίας κατά των Αμβλώσεων, αντέδρασαν έντονα, στέλνοντας τους γονείς στο εδώλιο του κατηγορουμένου. Σε πρώτη φάση η δικαιοσύνη έκρινε ότι η διαδικασία δημιουργίας ενός "μωρού κατά παραγγελία" έστω και για σοβαρούς ιατρικούς λόγους, ήταν παράνομη. Το Εφετείο όμως στο οποίο προσέφυγε στην συνέχεια η οικογένεια, έδωσε τελικώς το "πράσινο φως" για την έναρξη της διαδικασίας. Έτσι ο μικρός Ζέιν μπορεί πλέον όχι απλώς να περιμένει τη γέννηση του νέου αδελφού του αλλά και την δική του "αναγέννηση" μέσα από αυτόν.

Περιστατικά ανάλογα με αυτό της οικογένειας Χάσμι, έχουν προκύψει στο παρελθόν στο εξωτερικό και όπως αναφέρουν οι ειδικοί χάρη στους νέους ορίζοντες που ανοίγονται με την πρόοδο της επιστήμης, θα αποτελούν στο μέλλον συχνή πραγματικότητα. Μία πραγματικότητα που μπορεί να κληθούν να αντιμετωπίσουν και τα ελληνικά δικαστήρια. Οι αρμόδιοι στην χώρα μας, αντιλαμβανόμενοι προφανώς την ολοένα και αυξανόμενη δυναμική του συγκεκριμένου πεδίου, ψήφισαν πριν από τέσσερις περίπου μήνες νόμο ο οποίος ρυθμίζει τέτοιου είδους θέματα (Νόμος για την Ιατρική Υποβοήθηση στην Ανθρώπινη Αναπαραγωγή). Ωστόσο εάν μία οικογένεια με πρόβλημα όπως αυτό που αντιμετωπίζει η οικογένεια Χάσμι έφτανε μπροστά στον ειδικό από τον οποίο θα ζητούσε βοήθεια ή ακόμη και στο ελληνικό δικαστήριο, ο ομολογουμένως σύμφωνα με τους ειδήμονες πρωτοποριακός αυτός νόμος, δεν θα είχε μία "έτοιμη" απάντηση για την περίπτωσή της.

Όπως αναφέρει ο ομότιμος καθηγητής Ιατρικής του Πανεπιστημίου Πατρών και αναπληρωτής πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής κ. Γ. Μανιάτης "περιπτώσεις σαν και αυτή που προέκυψε στην Βρετανία, δεν καλύπτονται ρητώς από τον νέο νόμο. Έτσι δεδομένου αυτού του "κενού" στο συγκεκριμένο σημείο, ένα τέτοιο περιστατικό θα μπορούσε θεωρητικώς να καταλήξει και στα ελληνικά δικαστήρια".

Ο κ. Μανιάτης τονίζει ότι σε γενικές γραμμές η επιλογή θετικών χαρακτηριστικών πέραν της αποφυγής νόσησης του ίδιου του παιδιού που θα έλθει στον κόσμο, θεωρείται ηθικά μη αποδεκτή καθώς καθιστά πράξη ευγονικής και ως εκ τούτου δεν ενθαρρύνεται. Ωστόσο, όπως υποστηρίζει, σε περιπτώσεις σαν αυτή των Χάσμι συντρέχει σοβαρός ιατρικός λόγος για την εφαρμογή της προεμφυτευτικής διάγνωσης, κάτι που ξεφεύγει από τα πλαίσια της ευγονικής.

"Θα ήταν κατά την γνώμη μου παράλογο να μην επιτραπεί σε ένα ζευγάρι να επιδιώξει περάν του να φέρει ένα υγιές παιδί στον κόσμο να είναι και συμβατό με τον αδελφό ή την αδελφή του ώστε να μπορέσει να γίνει δότης μυελού των οστών. Οι Χάσμι δεν ζήτησαν την εφαρμογή της μεθόδου προκειμένου να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί με συγκεκριμένα χαρακτηριστικά όπως είναι το χρώμα των ματιών, αλλά ένα παιδί υγιές και συγχρόνως ικανό να προσφέρει ζωή σε έναν άλλο άνθρωπο. Και η εμπειρία από το εξωτερικό δείχνει ότι τέτοιες περιπτώσεις ενθαρρύνονται. Μπροστά στο μείζον ζήτημα του να σωθεί ένα παιδί, νομίζω ότι μπορεί να παρακαμφθεί ένας κανόνας που ίσως για κάποιους παραπέμπει σε ευγονική".

Εκπρόσωπος του υπουργείου Δικαιοσύνης ο οποίος συμμετείχε στην δημιουργία του νέου νόμου αναφέρει ότι κατά γράμμα ο εν λόγω νόμος καλύπτει ρητώς μόνο δύο περιπτώσεις: επιτρέπει την ιατρική υποβοήθηση στην ανθρώπινη αναπαραγωγή όταν υπάρχει αδυναμία απόκτησης απογόνων με φυσικό τρόπο ή προκειμένου να αποφευχθεί η μετάδοση στο παιδί σοβαρής ασθένειας. Συγχρόνως απαγορεύει ρητά την επιλογή φύλου του παιδιού εκτός εάν πρόκειται να αποφευχθεί σοβαρό κληρονομικό φυλοσύνδετο νόσημα. Δεν αναφέρεται όμως σε περιπτώσεις όπως αυτή που ανέκυψε προσφάτως στα βρετανικά δικαστήρια. Δεν αποκλείεται λοιπόν ο έλληνας δικαστής μπροστά σε ένα τέτοιο περιστατικό να κληθεί να αποφασίσει ad hoc, δηλαδή κατά περίπτωση.

Ο κ. Χ. Πολίτης, πρόεδρος της Ελληνικής Ιατρονομικής Εταιρείας εξηγεί ότι ο δικαστής θα βρεθεί ουσιαστικά αντιμέτωπος με το να σταθμίσει ποιο έννομο συμφέρον υπερτερεί καθώς από την μία πλευρά υπάρχει το αγαθό της ζωής του παιδιού που κινδυνεύει και από την άλλη το δικαίωμα του παιδιού που πρόκειται να γεννηθεί του να έλθει στον κόσμο ως αυτοτελής ύπαρξη και όχι ως "ανταλλακτικό". Εκτιμά πάντως ότι "υπάρχει ιατρική και ηθική ένδειξη που θα λειτουργούσε ως "πυξίδα" για τον δικαστή, ώστε να επιτρέψει την εφαρμογή της διαδικασίας".

Η υπόθεση κάτω από το "μικροσκόπιο" των επιστημόνων

Όπως τονίζουν οι ειδικοί η εφαρμογή της προεμφυτευτικής διάγνωσης προκειμένου να γεννηθεί παιδί όχι μόνο υγιές αλλά και συμβατό με τον αδελφό ή την αδελφή του ώστε να μπορεί να γίνει δότης μυελού των οστών για το άρρωστο τέκνο, είναι δυνατή από τεχνική άποψη και στην χώρα μας. "Βασική προϋπόθεση είναι η ύπαρξη ενός πολύ καλού εργαστηρίου και εξειδικευμένων επιστημόνων. Τέτοιου είδους εργαστήρια είναι λίγα βέβαια στην Ελλάδα" λέει ο αναπληρωτής καθηγητής Μαιευτικής - Γυναικολογίας και Ανθρώπινης Αναπαραγωγής στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης κ. Β. Ταρλατζής.

Σύμφωνα με τον καθηγητή περιπτώσεις όπως αυτή των Χάσμι, δεν δημιουργούν πρόβλημα σε ό,τι αφορά την βιοηθική πλευρά του ζητήματος. "Είναι ενδεικτικό ότι σε πρόσφατο κείμενο που ετοίμασε η ομάδα βιοηθικής της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Ανθρώπινης Αναπαραγωγής και Εμβρυολογίας, της οποίας είμαι μέλος, η θέση μας δεν ήταν αρνητική. Αναφέρεται ρητά ότι δεν θα πρέπει το ζευγάρι να θέλει να φέρει στον κόσμο ένα παιδί μόνο για να δώσει μόσχευμα στον αδελφό του, αλλά να αγαπά την ζωή που θα φέρει στον κόσμο. Από εκεί και πέρα η εφαρμογή αυτής της μεθόδου είναι ουσιαστικά υπέρ της ζωής, βοηθά στο να γεννηθεί ένα παιδί και μάλιστα υγιές. Το παιδί αυτό δεν είναι "ανταλλακτικό" όπως οι πολέμιοι υποστηρίζουν". Πρέπει μάλιστα να σημειωθεί ότι το παιδί αυτό δεν υφίσταται καμία ταλαιπωρία εάν χρειαστεί να γίνει δότης για τον αδελφό ή την αδελφή του. Το αίμα λαμβάνεται από τον ομφάλιο λώρο του προκειμένου να εξαχθούν τα βλαστοκύτταρα. Έτσι έρχεται στον κόσμο μία νέα ζωή η οποία μάλιστα έχει το μοναδικό "προνόμιο" να μπορεί να χαρίσει ζωή και σε έναν άλλο άνθρωπο που αλλιώς θα πέθαινε σύντομα.

Στις ίδιες γραμμές κινείται και η άποψη της εμβρυολόγου - γενετιστή κυρίας Ελένης Κοντογιάννη. "Πιστεύω ότι πραγματικά η ζωή είναι αυτοσκοπός και κανένας δεν έχει δικαίωμα να δημιουργεί ζωή για να εξυπηρετήσει κάποιο σκοπό ή χρησιμότητα, αλλά έχοντας συναναστραφεί με γονείς που αντιμετωπίζουν τέτοια προβλήματα, γίνομαι πιο ανοικτή και διαλλακτική. Αρκεί σε κάθε περίπτωση να μην τίθεται σε κίνδυνο η ζωή και η ακεραιότητα του παιδιού που πρόκειται να γεννηθεί προκειμένου να βοηθήσει το ήδη άρρωστο μέλος της οικογένειας". Η κυρία Κοντογιάννη είχε αντιμετωπίσει στο παρελθόν παρόμοιο περιστατικό, το οποίο όμως είχε αίσιο τέλος χωρίς να χρειαστεί να κινηθούν διαδικασίες για εφαρμογή της μεθόδου. Δηλώνει πάντως ότι σε ανάλογη περίπτωση και επειδή το θέμα δεν διευκρινίζεται επακριβώς στο νόμο θα έθετε το ζήτημα στην επιτροπή βιοηθικής και θα ζητούσε την έγκρισή της προκειμένου να προχωρήσει στην προεμφυτευτική μέθοδο καθώς το θέμα δεν είναι μόνο επιστημονικό αλλά και προϋποθέτει την συγκατάθεση μίας αρχής η οποία εκφράζει και το κοινωνικό συμφέρον.

Μποξ
Τι είναι η προεμφυτευτική διάγνωση

Πρόκειται για μία διαδικασία που έχει ως στόχο την αποφυγή γέννησης παιδιού το οποίο θα πάσχει από κάποιο σοβαρό γενετικό νόσημα. Στο εξωτερικό εφαρμόζεται εδώ και χρόνια, στην χώρα μας όπως αναφέρουν οι ειδικοί βρίσκεται στα πρώτα της βήματα. Ποια ακριβώς είναι η διαδικασία που ακολουθείται στο εργαστήριο; "Γίνεται εξωσωματική γονιμοποίηση και από τα έμβρυα τα οποία έχουμε στην καλλιέργεια, γίνεται βιοψία ενός κυττάρου. Στο κύτταρο γίνονται γενετικά τεστ για να διαπιστωθεί εάν το έμβρυο στο οποίο ανήκει το κύτταρο αυτό, θα πάσχει στο μέλλον από μία γενετική ασθένεια" εξηγεί η κυρία Κοντογιάννη. Έτσι ο ειδικός επιλέγει με την εφαρμογή της μεθόδου την εμφύτευση στην μήτρα εμβρύου που δεν νοσεί. Επιπλέον σύμφωνα με τον κ. Ταρλατζή " τα κύτταρα που λαμβάνονται από τον ειδικό βρίσκονται στα αρχικά εμβρυϊκά στάδια και είναι όλα πολυδύναμα, μπορούν να δώσουν δηλαδή από μόνα τους το καθένα γέννηση σε πλήρη οργανισμό. Αυτό σημαίνει ότι η αφαίρεση ενός κυττάρου για ανάλυση δεν επηρεάζει την εξέλιξη των εναπομεινάντων κυττάρων, δεν επηρεάζει δηλαδή την φυσιολογική εξέλιξη του εμβρύου".

Η προεμφυτευτική διάγνωση εφαρμόζεται και στην χώρα μας κυρίως σε περιπτώσεις όπου οι γονείς είναι φορείς μεσογειακής αναιμίας. Πρόκειται συνήθως για ζευγάρια που έχουν ήδη ένα παιδί και θέλουν να αποκλείσουν να φέρουν στον κόσμο ένα ακόμη παιδί με το ίδιο νόσημα. Οι πιθανότητες που αντιμετωπίζουν δύο σύντροφοι - φορείς και οι δύο της ασθένειας - να φέρουν στον κόσμο ένα υγιές παιδί είναι 25% (υπάρχουν επίσης 25% πιθανότητες το παιδί να είναι πάσχον καθώς και 50% να γεννηθεί φορέας). Αντιλαμβάνεται λοιπόν εύκολα κανείς την σημασία εφαρμογής της μεθόδου. Άλλες περιπτώσεις για τις οποίες εφαρμόζεται η προεμφυτευτική είναι όταν η γυναίκα κυοφορεί, ιδίως με εξωσωματική, σε μεγάλη ηλικία και πρέπει να αποκλειστεί ότι το έμβρυο θα πάσχει από διάφορες χρωμοσωματικές ανωμαλίες, π. χ σύνδρομο Down. Τέλος η μέθοδος χρησιμοποιείται και για την αποφυγή γέννησης τέκνων με φυλοσύνδετες ασθένειες όπως η αιμοφιλία, η φυλοσύνδετη διανοητική καθυστέρηση, η μυική δυστροφία κ.α.

Παναγιώτα Καρλατήρα - Θεοδώρα Τσώλη

[ back ]